Tirupathur : அரியவகை நோயால் பாதிக்கப்பட்டு உயிரிழந்த பெண் குழந்தை ! அதிகாரிகளின் அலட்சியம் காரணமா ?

கணவனை இழந்த சில மாதங்களிலே ,  குழந்தையை பறிகொடுத்த இளம் பெண் , திருப்பத்தூரில் நடந்த சோகம்.

திருப்பத்தூர் மாவட்டம் குரிசிலாப்பட்டு பகுதியை அடுத்த வசந்தபுரம் கிராமத்தைச் சேர்ந்தவர் தீபன் (36) இவர் தனியார் வாங்கி ஒன்றில் பணியாற்றி வந்தார் . இவருக்கு ரம்யா (31) என்பவருடன் ஆறு வருடங்களுக்கு முன்பு திருமணம் நடைபெற்றது . இவர்களுக்கு பிறந்த குழந்தை ஒன்று இறந்த நிலையில் , தம்பதிகள்  6 மாத கைக்குழந்தையுடன் வசந்தபுரம் பகுதியில் வசித்து வந்தனர்  .

இவர்களுக்கு தற்பொழுது இரண்டாவதாக பிறந்த பெண் குழந்தை , பிறந்த மூன்று மாதத்திலேயே கைகால்கள் அசைவு நின்றது , மேலும் அந்த பெண்குழந்தைக்கு கழுத்து தண்டுவடத்தில் பாதிப்பு ஏற்ப்பட்டுள்ளது .

வேலூர் , சென்னை , ஆந்திர மாநிலம் உள்ளிட்ட பலபகுதிகளில் குழந்தைக்கு மருத்துவ பரிசோதனை செய்த நிலையில் , அந்த பெண் குழந்தைக்கு மிகவும் அறிய வகை நோயான spinal muscular atrophy எனப்படுகின்ற “முதுகெலும்பு தசைச் சிதைவு”  நோயால் பாதிக்கப்பட்டது தெரிய வந்துள்ளது .

குழந்தைக்கு சிகிச்சை மற்றும் மருத்துவ பரிசோதனை மேற்கொள்ளும்போதே , தீபன் மாரடைப்பால் திடீர் மரணம் அடைந்தார் . இந்நிலையில் மனவேதனைக்கு ஆளான ரம்யா தனது நோய் பாதிப்புக்குள்ளான 6 மாத கைக் குழந்தையுடன் கடந்த ஜூலை 31-ம் தேதி திருப்பத்தூர் ஆட்சியர் பாஸ்கர பாண்டியனிடம் தன்னுடைய குடும்ப சூழ்நிலையையும் , குழந்தையின் உடல்நல பிரச்னையும் விலகி மனு ஒன்றை அளித்தார்.

அந்த மனுவில், ‘‘எனது 6 மாத பெண் குழந்தைக்கு அறிய வகை நோயான spinal muscular atrophy எனப்படும் “முதுகெலும்பு தசைச் சிதைவு” நோயால்  பாதிக்கப்பட்டு கால்களில் அசைவு ஏதும் ஏற்படவில்லை, அவளுக்கு கழுத்து தண்டுவடத்தில் பாதிப்பு ஏற்பட்டு , மூச்சு திணறலால் அவதி பட்டு வருகின்றது.

இந்த நோய்க்கான ஊசி இந்தியாவிலேயே இல்லை என்றும் , அமெரிக்க நிறுவனமான zolgensma  சோல்ஜென்ஸ்மா மட்டுமே இதனை தயாரிப்பதாகவும் , மேலும் இந்த ஊசியினை இந்தியாவிற்கு வரவழைக்க ரூ.17 கோடி கும் மேல் செலவாகும் என்றும் தனக்கு மருத்துவர்கள் தெரிவித்ததாக ரம்யா அந்த மனுவில் தெரிவித்திருந்தர் .

மேலும்  உயிருக்கு ஆபத்தான நிலையிலுள்ள தனது குழந்தையை தமிழக அரசு மூலமாக மருத்துவ உதவி அளித்து காக்க வேண்டும் என்றும் அவர் வேண்டுகோள் விடுத்திருந்தார்  .

இந்த மனுவை பெற்ற ஆட்சியர் பாஸ்கர பாண்டியன், இந்த பாதிக்கப்பட்ட குழந்தைக்கு மருத்துவ உதவிகள் செய்திட மருத்துவம் மற்றும் ஊரக நலப்பணிகள் இணை இயக்குநர் மாரிமுத்து விசாரித்து உரிய நடவடிக்கை எடுக்க உத்தரவிட்டார்.  இந்நிலையில் அந்த ஆறு மாத கைக்குழந்தை குழந்தை நேற்று முன்தினம் இரவு பரிதாபமாக உயிரிழந்தது.

இது தொடர்பாக நாம்  ரம்யாவின் உறவினர் ஒருவரை  தொடர்புகொண்டபோது  ‘‘அறிய வகை நோயால் பாதிக்கப்பட்ட அந்த குழந்தையை காப்பாற்ற வேண்டி ரம்யா தனி ஒரு பெண்மணியாக பல போராட்டங்களை முன்னெடுத்தார் . ஏற்கெனவே கடந்த மாத இறுதியில் திருப்பத்தூர்  மாவட்ட ஆட்சியரிடம் மருத்துவ உதவி கேட்டு கோரிக்கை மனு வழங்கியிருந்தார்.

ஆனால் இதுவரை அரசு சார்பில் அந்த குழந்தைக்கு உதவிபுரிய யாரும் முன்வரவில்லை . அந்த பச்சிளங்குழந்தை உடல் மிகவும் பாதிக்கப்பட்டு மூச்சு திணறல் ஏற்பட்டு நேற்று முன்தினம் இரவு பரிதாபமாக உயிரிழந்தது . குழந்தையை காப்பாற்ற அரசு அதிகாரிகள் ஏதேனும் முயற்சி எடுத்திருந்தால் , கணவனை இழந்து வாடும் ரம்யாவுக்கு அந்த குழந்தையாவது ஆறுதலாக இருந்திருக்கும்” என்று சோகத்துடன் தெரிவித்தனர்  .